El diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cambió por completo la vida de Raúl Garrido, de 45 años, y la de su familia en marzo de 2023. Tras…
El diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cambió por completo la vida de Raúl Garrido, de 45 años, y la de su familia en marzo de 2023. Tras un año de síntomas, falsos diagnósticos, calambres, pérdida de fuerza en las manos y dolor de espalda, la confirmación de la enfermedad marcó un giro irreversible en un hogar en el que también vivía una niña de 10 años.
Un proceso acelerado y difícil de asimilar
Loli Garrido describe ese momento como darle la vuelta al reloj de arena y esperar a que caiga el último grano. La progresión fue tan rápida como dura: Raúl pensaba que tardaría un año en necesitar muleta y dos en usar silla de ruedas, pero una semana después ya se caía aun con ayuda, y dos meses más tarde dependía por completo de la silla.
La crudeza del avance hizo que las fases de la enfermedad se solaparan sin margen para adaptarse a cada nueva limitación. En palabras de su esposa, “en el transcurso de una hora dejas de hacer algo que ya no vas a volver a hacer nunca más”.
En ese contexto, el acompañamiento psicosocial se volvió fundamental para la familia. Lucía Pérez Caro, psicóloga sanitaria del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas que impulsa la Fundación “la Caixa” y desarrolla Cruz Roja, entró en escena para ofrecer apoyo en medio de la incertidumbre. Su labor, explica, busca “anticipar respetando el ritmo”, siempre tomando en cuenta tanto al paciente como a la persona cuidadora.
Vivir el tiempo con otra mirada
Lejos de imponerse una actitud forzadamente positiva, Raúl optó por aprovechar cada momento con los suyos. Según recuerda Loli, él defendía que “no hay que ser positivos porque sí, hay que intentar ser felices cada día con lo que se tiene”. Para ella, esa forma de enfrentar la enfermedad dejó una enseñanza profunda en su entorno: cuando el tiempo se reduce, se vive de otra manera.
La experiencia de convivir con la ELA también llevó a la familia a comprender el valor del apoyo emocional y de la anticipación. La psicóloga insiste en que el ritmo lo marcan el paciente y quien cuida, y que el trabajo profesional ayuda a amortiguar el impacto de una dolencia que avanza sin dar tregua.
Una decisión tomada con claridad
Después de un episodio de crisis respiratoria que le mostró con dureza el avance físico de la enfermedad, Raúl tomó una decisión que había madurado con claridad: dejar por escrito en su voluntad vital anticipada que quería donar sus órganos. De acuerdo con su esposa, era algo que “llevaba adentro” y que tenía completamente definido.
En la etapa final, además, modificó ese documento para añadir un último deseo: que lo último que vieran sus ojos fuera su propia casa. En octubre de 2025, tras despedirse en su domicilio y cumpliendo con esa voluntad, falleció y permitió, a través de la donación, ofrecer una oportunidad a otros pacientes.
Un mensaje para quienes enfrentan la enfermedad
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial contra la ELA, el próximo 21, y mientras continúa en seguimiento de duelo por Cruz Roja, Loli lanza un mensaje a quienes comienzan este recorrido: la enfermedad golpea en lo físico, lo psicológico, lo económico y lo laboral. Por eso, recomienda pedir ayuda desde el inicio, anticiparse en la medida de lo posible, apoyarse en psicólogos y aprovechar el momento mientras aún se puede.
