Sabrina Machado
Los padres del pequeño Charlie Gard han librado una larga e intensa batalla en pro de salvar su vida, de evitar la desconexión de la máquina de oxígeno que mantiene al bebé de apenas 11 meses con signos vitales. En la actualidad el equipo médico que atiende al niño de Gran Bretaña asegura que no tiene funciones vitales y no hay posibilidades de que se recupere. Abogan por una muerte digna. El pequeño padece el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, una enfermedad rara que inhabilita la capacidad del cuerpo de dar energía a los músculos, hasta que el afectado sufre un fallo respiratorio total, padecimiento que le fue detectado a los dos meses de nacido. Las autoridades alegan que el niño sufre en su actual condición y que no existen paliativos ni tratamientos que le permitan una mejor vida. El equipo que lo asiste explica que a los 11 meses el soporte vital debería terminar porque la terapia no sería de ayuda.
Sin embargo, la lucha legal entre Chris Gard y Connie Yates y los tribunales sigue en pie, mientras oran por un milagro.
El niño no tiene actualmente ninguna función activa, pero sus padres aseguran que “no está sufriendo” “No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando extenderle la vida”, afirmó su padre a un medio londinense. Esta rara enfermedad genética afecta solo a 16 niños en el mundo, según informaciones citadas por la BBC de Londres. El caso Gard es único en el mundo, mientras que en distintas sociedades se debate la “necesidad” de aceptar la eutanasia. La lucha legal entre los miembros del hospital londinense de Great Ormond Street y los padres del niño es porque no se desconecte. Los científicos abogan por el bienestar del niño y el cese a su sufrimiento, mientras que sus progenitores esperan por una nueva solución médica.
Hace dos semanas, el fallo de un tribunal eliminó una última esperanza para los padres londinenses. Una nueva sentencia se ponía en su contra. Sin embargo, a última hora un especialista norteamericano se puso a la orden para un tratamiento experimental, que será evaluado en los próximos días. El nuevo procedimiento médico ni siquiera ha sido probado en ratones, informaron medios españoles.
Michio Hirano, especialista en miopatías y enfermedades mitocondriales, se ha ofrecido a administrar un tratamiento experimental al niño de 11 meses, el cual, asegura, arroja un “10 % de probabilidad de fortalecimiento de los músculos” y de una “pequeña, pero significativa”, mejora de la función cerebral. El especialista del Centro Médico de la Universidad de Columbia, en Nueva York, se reunirá con el equipo que trata al pequeño para discutir su caso médico, mientras que el juez Nicholas Francis, de la División de Familia del Tribunal Superior de Londres, que anteriormente ya falló a favor del hospital londinense, revisará la semana próxima los argumentos del doctor Hirano.
El neurólogo norteamericano afirma que desde abril han surgido nuevas pruebas sobre la potencial eficacia del tratamiento experimental. Ya en el segundo trimestre del año, en el primer juicio, el magistrado concluyó que ese tratamiento causaría dolor y no mejoraría la situación del niño, recogieron medios internacionales.
Antes de esta esperanza está previsto que el bebé fuera desconectado el 30 de junio. Sus padres indignados y dolidos rechazaron que ni siquiera se les permitiera acompañar a su bebé en su último momento de vida. El deseo de los Gard Yates era trasladar a su niño hasta su hogar y despedirlo en su habitación. Sin embargo, el hospital negó este pedido.
“Prometimos a nuestro pequeño que le llevaríamos a casa… Queremos darle un baño, ponerlo en la cuna en la que nunca ha dormido, pero ahora nos están negando eso. Sabemos qué día va a morir nuestro hijo, pero no podemos decidir cómo va a pasar”, se lamentaron los padres luego de conocer la última sentencia y disposición del hospital donde se encuentra interno el bebé.
Los padres de Charlie ya han recaudado más de un millón de euros y millón y medio de firmas que apoyan su deseo de trasladar a su hijo hacia los Estados Unidos para probar nuevos procedimientos. Charlie no llora, no abre los ojos y está conectado a un respirador. Su caso ha conmocionado al mundo.
Justo al momento que se preveía la desconexión del niño, el Papa Francisco se pronunció, a través de su vocero en la Santa Sede. El Pontífice intervino para que se le permitiera a los padres “acompañarle y tratarle hasta el final”. “El Santo Padre sigue con afecto y emoción el asunto del pequeño Charlie Gard y manifiesta su cercanía a sus padres… Reza por ellos, esperando que no se olvide su deseo de acompañar y tratar hasta el final a su bebé”, declaró el portavoz vaticano, Greg Burke.
Trump, a través del tuiter también se solidarizó con la familia. “Si podemos ayudar al pequeño Charlie Gard, como por nuestros amigos en U.K. y el Papa, estaríamos encantados de hacerlo”, afirmó.
Ante estas reacciones, Yates indicó que la intervención de los dos funcionarios le había “salvado su vida hasta ahora”, a su hijo, según declaró a una emisora radial británica y convirtió su caso en un asunto internacional. La decisión de la desconexión fue aplazada momentáneamente mientras se estudian nuevas posibles soluciones médicas.
Al igual que Hirano en los últimos días se han pronunciado especialista de distintos países interesados en evaluar el caso de Charlie. “Creemos, junto con los padres de Charlie, que es preciso estudiar estas evidencias”, detallaron en un comunicado expertos de dos centros internacionales. Reino Unido, España, Italia y Estados Unidos son los países que se pusieron en contacto, lo cual obligó a una nueva evaluación legal, cuya respuesta se conocerá en las próximas horas.
El 28 de junio el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) respaldó la decisión de la Justicia británica de dar una muerte digna al bebé afectado por una “enfermedad genética rara y mortal”, y rechazó así el recurso de los padres, Christopher y Constance Gard.
Su dictamen especifica que, en términos médicos, el pequeño sufre un “severo síndrome infantil de encefalopatía mitocondrial”, que causa mutaciones en el gen RRM2B y le “priva de la energía necesaria para vivir”.
Los padres recurrieron a la Corte europea cuando los tribunales británicos autorizaron que Charlie fuera privado de la respiración artificial, al considerar que el país había vulnerado su derecho a la vida, al oponerse el Great Ormond Street Hospital de Londres, a un tratamiento experimental en Estados Unidos. En ese momento, los padres denunciaron que las decisiones de las instancias nacionales habían supuesto “una injerencia injusta y desproporcionada en sus derechos parentales y sin justificación alguna”.
Sin embargo, la Corte de Estrasburgo avaló la conclusión de la Justicia británica, basada en “evaluaciones de expertos detalladas y de alta calidad” que consideraban “muy probable que Charlie estaría expuesto a dolores y sufrimientos continuos”.
En el Reino Unido la eutanasia y el suicidio asistido son ilegales. En el 2015 la muerte de Jeffrey Spector desató un gran debate en torno a este tema. Spector viajó a una clínica en Suiza para poner fin a su vida, luego de luchar seis años con un cáncer vertebral. “Yo quería el control de la etapa final de mi vida”, explicó en una entrevista poco antes de quitarse la vida.
Ahora el debate es al contrario, es la lucha contra unos padres que desean tener el control sobre la vida de su hijo y las leyes que abogan por acabar con el sufrimiento del pequeño.
