Valentina, una niña de 12 años ciega de nacimiento, protagonizó un momento destacado durante la inauguración de la torre de Jesucristo de la Sagrada Familia al mostrar al rey Felipe VI y al papa León XIV una maqueta táctil del templo para explicar cómo las personas con discapacidad visual pueden acercarse al patrimonio a través del tacto.
Una enfermedad rara que afecta la visión desde los primeros meses
El síndrome de Leber, también llamado amaurosis congénita de Leber, es una enfermedad rara de origen genético que provoca una pérdida grave de visión desde los primeros meses de vida. Está considerada una de las causas más frecuentes de ceguera infantil hereditaria y afecta aproximadamente a uno de cada 30.000 o 40.000 recién nacidos.
Esta es la enfermedad que padece Valentina, afiliada a la ONCE desde los ocho meses. La menor nació sin visión y su participación en el acto tuvo como objetivo poner de relieve la accesibilidad y la posibilidad de que las personas ciegas conozcan la cultura y el patrimonio mediante otros sentidos.
Qué provoca el síndrome de Leber
La amaurosis congénita de Leber está causada por mutaciones en distintos genes relacionados con el funcionamiento de la retina. Los síntomas suelen aparecer desde el nacimiento o durante el primer año de vida e incluyen movimientos involuntarios de los ojos, poca respuesta a la luz y una pérdida visual severa que, en muchos casos, deriva en ceguera.
