Caracas. Carla Pérez, de 19 años, organiza su rutina desde la madrugada con comidas medidas y medicamentos en horario estricto para poder asistir a la Universidad Nacional Experimental Rómulo Gallegos, en San Juan de los Morros. Su vida en el estado Guárico está marcada por la fibrosis quística y por el temor a que la falta de atención agrave su condición.
Una enfermedad que exige tratamiento diario
La estudiante de Psicología Social vive sola en el estado Guárico y debe cumplir con un régimen médico que, según relata, no admite retrasos. Si rompe ese horario, corre el riesgo de sufrir baja de presión o sofocación en el trayecto a clases.
Carla contó que, en los centros de salud a los que acude cuando empeora la tos o se debilita, el personal médico suele desconocer los protocolos para atender esta condición. Huniades Urbina, médico pediatra intensivista, ha señalado que en la región también faltan especialistas y que las unidades de fibrosis quística presentan limitaciones.
Urbina ha dicho en diversas oportunidades que en Venezuela se estiman entre 500 y 600 pacientes con esta enfermedad genético-hereditaria.
Gastos que superan los ingresos de las familias
Andris Romero, madre de Carla, ha participado en dos manifestaciones este año en Caracas para exigir que el Estado garantice el derecho a la salud y a la vida de su hija y de su otra hija, de ocho años, diagnosticada recientemente con fibrosis quística.
Romero afirmó que una familia puede necesitar entre $3000 y $5000 al mes para cubrir enzimas pancreáticas, antibióticos y fármacos moduladores como el Kaftrio. También denunció que los estudios de esputo y el test de sudor no están disponibles de forma gratuita en la red hospitalaria pública.
Adolescentes y salud mental
Carla explicó que su interés por la psicología nació en las salas de espera de los hospitales, donde vio a niños y jóvenes deprimirse ante un tratamiento de por vida. Dijo que en la adolescencia el rechazo a las nebulizaciones continuas, a las enzimas o a los ejercicios físicos puede acelerar el daño respiratorio.
Esa realidad también se refleja en Samuel, un joven de 14 años que siente vergüenza de tomar pastillas en público. Cada día debe ingerir hasta 25 comprimidos para tratar la insuficiencia pancreática y las múltiples alergias asociadas a la enfermedad.
Medidas cautelares y muertes reportadas
Organizaciones como Cecodap y Prepara Familia denuncian la desprotección de niños y jóvenes con patologías crónicas y recuerdan que los pacientes pediátricos cuentan con medidas cautelares otorgadas por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos desde 2019.
Pese a ello, distintas organizaciones de la sociedad civil han reportado que al menos ocho pacientes con esta patología han fallecido desde 2024 por falta de tratamientos oportunos. También señalan fallas persistentes en centros de referencia como el Hospital J. M. de los Ríos y la ausencia de provisión de medicamentos por parte del Ministerio para la Salud desde hace nueve años.
Prepara Familia ha documentado decesos asociados a la ausencia de antibióticos, fórmulas nutricionales y reactivos para exámenes periódicos. “No es justo ver morir a niños porque una familia no tiene dinero para exámenes o medicinas”, dijo Carla.
