Claves
- —Raymon Bracho, de cuatro años, viajó desde Siquisique, en el municipio Urdaneta del estado Lara, hasta Caracas.
- —Un tratamiento completo puede costar $4500, según testimonios recogidos en la nota.
Caracas. Para Elisabeth Rodríguez y su hijo Raymon Bracho, de cuatro años, acceder a la salud implica recorrer más de 400 kilómetros. Ambos salieron de Siquisique, en el municipio Urdaneta del estado Lara, para buscar respuestas ante un cuadro clínico complejo que no logra resolverse en su zona de origen.
El niño tiene diagnóstico de síndrome de Down, presenta rasgos de autismo sindrómico y mantiene la sospecha de fibrosis quística. El diagnóstico aún no está completo, mientras los médicos investigan la posible presencia de más de 15 enfermedades asociadas a sus condiciones de base.
La prueba no logra completarse en el sistema público
Raymon padece insuficiencia pancreática y los médicos estiman un 80 % de probabilidades de que presente fibrosis quística. Sin embargo, el diagnóstico no se ha podido confirmar porque no produce suficiente sudor para completar la prueba en el sistema público. Las muestras para el análisis genético deben enviarse al exterior.
Huníades Urbina Medina, presidente de la Academia Nacional de Medicina, explicó que en Venezuela el despistaje neonatal no se aplica de forma rutinaria para detectar fibrosis quística. La prueba del talón que se procesa en el Instituto IDEA abarca un panel limitado a seis enfermedades que no incluye esta patología.
Urbina precisó que se registran entre 500 y 600 pacientes en todo el territorio nacional. También señaló que formalmente existen siete unidades de fibrosis quística, distribuidas en Caracas, Anzoátegui, Aragua, Carabobo, Lara y Zulia, pero con una capacidad operativa mínima.
“Estas unidades están prácticamente desarticuladas y no están funcionando de manera adecuada. No en todas existe simultáneamente la disponibilidad de hacer la prueba del sudor por déficit de reactivos. Al no haber unidades activas en el interior, las familias se trasladan a Caracas, donde funcionan a medias, o emigran”, dijo.
Hospedaje temporal y consultas entre tres hospitales
Desde hace tres meses, madre e hijo se hospedan en la Casa Ronald McDonald’s, en Baruta. Esa fundación brinda alojamiento y alimentación gratuitos a familias del interior que viajan por tratamientos médicos.
Raymon estuvo hospitalizado 27 días continuos y sus consultas se reparten entre tres centros: El Algodonal, el J. M. de los Ríos y el Miguel Pérez Carreño. Durante ese período presentó reactivación del citomegalovirus y el parvovirus, dos infecciones virales que pueden reaparecer ante alteraciones del sistema inmunitario.
Además, tiene las vías respiratorias colonizadas por bacterias del género Pseudomonas, por lo que requiere cultivos periódicos. Esos exámenes pueden costar $40 en laboratorios privados, y también espera una cirugía de otorrinolaringología, condicionada a su estabilidad clínica.
Medicinas escasas y gastos que superan los ingresos
En 2005, tras obtener la protección integral por parte de la Sala Constitucional del Tribunal Supremo de Justicia, el gobierno de Hugo Chávez creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística para garantizar la atención de los pacientes con esta patología. Pero Urbina señaló que hoy ese programa existe únicamente en el papel.
El pediatra intensivista explicó que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales no suministra de forma oportuna enzimas pancreáticas ni antibióticos inhalados. Tampoco entrega fluidificantes ni están disponibles en el país moduladores de la proteína CFTR, como ivacaftor y tezacaftor.
Yoselin Ramírez, madre de Ángel Caviedes, diagnosticado a los dos años, contó que los gastos mensuales superan sus ingresos por la venta de golosinas. Un solo frasco de enzimas puede costar hasta $150 y un tratamiento completo puede llegar a $4500.
“Son muy pocas las enzimas que hay acá en Venezuela. Un tratamiento completo puede costar $4500. Ni trabajando en una empresa privada puedes generar esa cantidad de dinero. Uno les brinda lo poco que puede”, dijo.
Madres cuidadoras sin apoyo ni empleo estable
Yoselin perdió su empleo porque debe llevar a su hijo a cinco consultas mensuales y solicitar reposos médicos con frecuencia. La situación se agravó por la falta de una ley que ampare a los padres o representantes que asumen estos cuidados.
Su caso coincide con datos de Prepara Familia sobre las condiciones de vida de las mujeres cuidadoras en el Hospital J. M. de los Ríos. Según la organización no gubernamental, 44 % de las madres cuidadoras no cuenta con el apoyo de sus parejas y 71 % debe dedicar las 24 horas del día al cuidado ambulatorio o nocturno.
“Entre las madres nos ayudamos. Hacemos rifas, hacemos bingos solidarios y si un medicamento le sobra a otro lo donamos. El Estado no ha cumplido con sus responsabilidades”, recalcó Yoselin.
Para Elisabeth Rodríguez, Yoselin Ramírez y otras madres, la atención de sus hijos depende de la solidaridad comunitaria mientras las unidades públicas de salud siguen sin ofrecer respuestas completas.
