Caracas. La falta de insumos, especialistas y apoyo estatal ha trasladado al hogar el cuidado de niños con fibrosis quística, una tarea que recae sobre todo en abuelas que sostienen terapias complejas, alimentación especial y traslados médicos.
El cuidado diario recae en la familia
En Caracas, Alesso, un niño de cinco años diagnosticado con fibrosis quística, depende por completo de su abuela, Yurman Díaz. Su madre sale a trabajar todos los días para cubrir los gastos del hogar, mientras Díaz asume la atención principal.
La rutina exige dos sesiones de rehabilitación pulmonar al día, una al despertar y otra por la noche, además de seis comidas diarias con dietas ricas en proteínas. Díaz prepara los alimentos, desinfecta los nebulizadores y supervisa la toma de los fármacos en cada horario.
La cuidadora también trabaja de forma independiente desde su casa para poder asistir a las citas con especialistas en neumonología, gastroenterología, traumatología y pediatría.
“Si fuese trabajo fijo, ya me hubiesen botado. Por eso yo asumí la responsabilidad de mi nieto para que mi hija pueda apoyarlo económicamente y tratar de darle una buena calidad de vida. El Estado no se preocupa por los pacientes crónicos ni tampoco por sus familiares”, dijo a Crónica Uno.
Migración y hospitales sin insumos
Carlos Trapani, abogado y coordinador general de Cecodap, explicó que las deficiencias del sistema de salud público empujan a las familias a organizar el cuidado dentro de casa, casi siempre sobre las mujeres.
En ese esquema, madres y abuelas asumen jornadas continuas de atención médica, labores del hogar y trámites hospitalarios sin acompañamiento técnico ni apoyo psicológico.
La migración también ha movido el peso del cuidado entre generaciones. Trapani recordó que muchas madres salen del país para enviar dinero y pagar tratamientos que no se consiguen en los centros asistenciales venezolanos, lo que deja a los niños bajo la tutela de sus abuelas.
Ese fue el caso de Sophia Zozaya Ramírez, de nueve años, diagnosticada con fibrosis quística a los tres. Para costear sus tratamientos, su madre y su abuela salieron de Venezuela durante más de cinco años, y su bisabuela, Carmen Sánchez, quedó a cargo de la crianza y de las rutinas médicas en Caracas.
Sophia acude a consulta en el Hospital Doctor José Ignacio Baldó, conocido como El Algodonal, en Antímano, al suroeste de Caracas. Sánchez denunció que en el centro no hay medicamentos, insumos ni reactivos de laboratorio para los exámenes periódicos.
Trapani señaló además que el Programa Nacional de Fibrosis Quística, adscrito al Ministerio de Salud, está paralizado. Según dijo, ese plan debía suministrar enzimas pancreáticas, kits respiratorios y antibióticos específicos.
“La paralización de este programa vulnera el derecho a la salud y a la vida de los niños, pues el Estado incumple decisiones judiciales firmes y traslada el costo de los tratamientos a los bolsillos de los parientes”, afirmó.
Más de 3.000 dólares al mes
Con el respaldo de la fundación Todos Somos Uno, Sophia recibe enzimas y suplementos nutricionales, además de más de seis nebulizaciones al día en casa. También practica voleibol y baloncesto con las debidas precauciones físicas.
El contraste económico sigue siendo abrumador: el ingreso mínimo integral ronda los 240 dólares, mientras que el tratamiento supera los 3.000 dólares mensuales.
Trapani advirtió que, cuando el Estado no garantiza tratamientos gratuitos y los sueldos no alcanzan para comprar fármacos, las familias quedan en una vulnerabilidad extrema y se rompe el principio del interés superior del niño.
El informe “El cuidado y la salud mental de las madres cuidadoras” recoge además que solo una de cada cinco cuidadoras recibe apoyo estatal para sostener a niños hospitalizados con enfermedades crónicas.
