Presentamos el testimonio de la zuliana Andrea Soledad Crespo Sanmartín @unhigadoparatita Con 20 años nos cuenta en primera persona la historia de su enfermedad. Hace dos años fue diagnosticada con hepatitis autoinmune en estado de cirrosis hepática y, en esta semana, le descubrieron cáncer. “Mi principal sueño es ser trasplantada”.
“Antes de conocer el diagnóstico de portar hepatitis autoinmune, mi vida era como la de una adolescente cualquiera, estaba cursando el segundo trimestre de comunicación social en la mención publicidad y relaciones públicas en Urbe, asistía al gimnasio diariamente, comía mucho en la calle (en especial las hamburguesas que me encantan), salía mucho con mis amigos a discotecas o a reuniones y ya consumía alcohol como cualquier universitario.
Mi vida pasaba frente a mis ojos y no lo notaba, jamás imaginé que tenía una enfermedad y nunca supuse que en tan solo un abrir y cerrar de ojos cambiaría por completo.
Todo empezó el 8 de febrero de 2013 cuando me desperté vomitando y evacuando sangre. Mi mamá me llevó de emergencia a la clínica, donde fui ingresada durante ocho días. Recibí transfusiones de sangre y albúmina humana. Luego me dijeron que tenía un daño hepático muy avanzado y que era algo complejo, pero yo no estaba muy enterada de lo que en realidad ocurría. Los médicos fueron sinceros con mis padres y, antes de darme el alta, les hicieron saber que tengo cirrosis hepática y que requiero con urgencia un trasplante de hígado.
Mis padres reaccionaron de una manera muy particular. Me pusieron en un tratamiento psicológico con una doctora muy especial, ella era muy espiritual y empezó a acercame más a Dios. Me fue preparando y luego de unas cuantas sesiones hicimos una reunión familiar. Allí me informaron la triste noticia de que requiero un trasplante de hígado.
Sin embargo, en ese momento aún no conocíamos la causa o el porqué de este daño hepático tan avanzado. Asistí a muchas consultas con varios médicos, hasta que encontré a mi querida doctora Maribel Lizarzábal. Ella revisó mi expediente a fondo, me evaluó y dio con el diagnóstico de hepatitis autoinmune.
Para ser sincera no recuerdo qué fue lo primero que pensé, pero no dejaba de preguntarme: ‘¿Por qué a mí?, ¿por qué Dios me hace esto?’. Sentía que era un castigo y estaba en un estado de rabia y no aceptación de la enfermedad, muy rebelde, molesta y muy triste por todo lo que me pasaba a mis casi 18 años.
Lo primero que hice fue investigar sobre la enfermedad. La hepatitis autoinmune es una enfermedad crónica del hígado caracterizada por una inflamación de las células hepáticas que puede progresar de forma rápida a cirrosis. La causa de esta enfermedad es desconocida y se asume que es una reacción del propio cuerpo hacia las células hepáticas, y esto es lo que lleva a la cirrosis. Y es lo que más me ha sorprendido.
De la noche a la mañana, mi cuerpo dejó de reconocer a mi hígado. Nunca tuve hepatitis B o C, ni tampoco se originó por consumir desmedidamente alcohol. Mi cuerpo un día empezó a autoatacarse hasta el punto de destruir mi hígado por completo.
Afortunada o desafortunadamente, mi enfermedad ha sido completamente asintomática. Mi hepatóloga me notó un poco amarilla y con un poco de asistis (acumulación de líquido en el abdomen, pero yo nunca lo noté). Es difícil asimilar una enfermedad, pero aún más cuando te dicen que lo que tienes es grave y tú no sientes ningún tipo de dolor o síntoma. Sin embargo, esto me ha permitido hacer una vida más normal, sin tantos traumas y dificultades, no ha sido más que chequeos, estudios profundos y exámenes de sangre.
Mi vida dio un giro de 360 grados, todo cambió progresivamente. La alimentación es otra, debo seguir una dieta especial que me ayuda a subir mis defensas y aportar vitaminas a mi organismo, además, realizo una rutina de ejercicios para mantener una vida activa y saludable.
Lo más importante en este proceso ha sido reforzar mis pensamientos y una nueva actitud ante la vida y a la enfermedad. Poco a poco, con ayuda psicológica fui asimilando y aceptando lo que me ocurría. Empecé a querer más a mi cuerpo y a mi hígado hasta el punto de sentirme feliz con esta prueba que me presentó la vida. También me acerqué mucho más a Dios y mi fe creció enormemente.
Entonces decidí buscar ayuda. En Maracaibo existen los equipos de última tecnología y un gran equipo de trasplante encabezado por el doctor Dilmo Hinestroza y sus hijos, pero con esto no basta. En Venezuela, tristemente, no hay cultura de donación y sin donante no hay trasplante, así que mi familia y yo debimos buscar otras alternativas y España fue nuestra mejor opción, principalmente porque mi mamá es española y tengo la doble nacionalidad, por lo cual puedo optar por un trasplante de hígado en este país, líder mundial en trasplante de órganos. Aprovecho esta oportunidad para hacer un llamado a que pensemos un poco y empecemos a considerar ser donantes, a que perdamos ese tabú. Al morir una persona se pueden salvar muchas vidas, y desde mi punto de vista, el cuerpo es un instrumento donde Dios deposita tu alma.
Desde que me diagnosticaron la enfermedad he pasado por un sube y baja de emociones, pero definitivamente la noticia que más me impactó la recibí esta semana, el día después de mi cumpleaños (el 21 de abril). Tengo un hepatocarcinoma, un tipo de cáncer que suele aparecer en personas con cirrosis hepática. Esto hace que me enfrente en los próximos meses a situaciones muchos más fuertes y difíciles que las que he tenido que afrontar en estos dos años de enfermedad, no es una noticia fácil de digerir y aceptar, pero estoy segura que con la ayuda de Dios saldré victoriosa de esta batalla.
Estoy siendo evaluada por el grupo de especialistas en hígado del Hospital Virgen del Rocío en Sevilla (España). Ellos han decidido realizarme un TC de tórax y una gammama gráfica ósea, con estos estudios se podrá descartar metástasis en pulmones y huesos. También se realizará una biopsia transyugular del hígado para ver exactamente cómo se encuentra. Luego de esto, en caso de que los resultados de los exámenes ya descritos fueran negativos, se podrá plantear la realización de radioterapias, para posteriormente optar por un trasplante de hígado. Lo que más me preocupa es que tenga metástasis hacia otros órganos y pueda ocurrirme algo grave, pero tengo fe de que todo saldrá bajo la gracias de Dios y podré ir superando cada prueba.
Hoy puedo decir que mi vida ha sido hermosa y lo sigue siendo. Cada día disfruto de estar en España y le doy gracias a Dios por acercarme más a mi sueño que es tener un nuevo hígado. Veo la vida como algo simple y frágil. Me he propuesto sonreír y disfrutar de cada momento. Quiero cumplir algunas metas. Anhelo superar todos los obstáculos.
El propósito de mi vida era graduarme y ser una profesional, conseguir un buen empleo, ser una mujer brillante y exitosa. Hoy, dos años después de conocer que padezco de hepatitis autoinmune en estado de cirrosis hepática y un reciente diagnóstico de cáncer, veo el futuro de otra manera. Mi principal sueño es ser trasplantada y estar 100% sana, sueño con reencontrarme con mi familia, amigos y tantas personas especiales que me han brindado su apoyo. Sueño con poder ayudar a otras personas en la misma situación, terminar mis estudios y ser madre. Pero sobre todo sueño con ser muy feliz y disfrutar de las cosas simples de la vida, aprovechar las oportunidades, no quiero vivir más pensando en lo que haré mañana porque me he dado cuenta que en un abrir y cerrar de ojos todo puede cambiar y que el control de la vida solo lo tiene Dios”.
