# Síndrome de Dravet: señales tempranas, impacto y claves del tratamiento > La enfermedad rara aparece en el primer año de vida y exige diagnóstico precoz para mejorar la evolución. Las crisis y las comorbilidades complican la vida de los niños y sus familias. Por Norkis Aguilar · 29 de junio de 2026 · Salud ![Síndrome de Dravet: señales tempranas, impacto y claves del tratamiento](https://panorama.onl/app/uploads/0a1d53d0b777ddcf.webp) El síndrome de Dravet es una enfermedad rara del neurodesarrollo que suele aparecer en el primer año de vida y se caracteriza por crisis epilépticas prolongadas y recurrentes. La Sociedad Española de Neurología Pediátrica insiste en que detectarlo a tiempo y abordarlo de forma especializada puede cambiar el pronóstico de los pacientes. ## Crisis prolongadas y un diagnóstico que no puede esperar Según la información difundida por la SENEP, esta patología afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos. Su manifestación más habitual son episodios epilépticos intensos, en muchos casos provocados por la fiebre, que pueden llegar a ser graves e incluso poner en riesgo la vida del niño. El neuropediatra Julián Lara, portavoz de la sociedad, subraya que el diagnóstico precoz es hoy más importante que nunca. Identificar las señales de alerta desde las primeras crisis, sospechar la enfermedad y realizar un estudio genético temprano permite iniciar cuanto antes tratamientos específicos y medidas de seguimiento adaptadas. La evidencia actual, añade, apunta a que intervenir de forma temprana y dirigida puede modificar la evolución natural del síndrome y mejorar las oportunidades de desarrollo y de calidad de vida de los niños afectados. ## Comorbilidades, apoyo familiar y nuevas opciones terapéuticas Con el avance de la enfermedad, el cuadro deja de centrarse solo en la epilepsia. Muchas personas con síndrome de Dravet presentan dificultades cognitivas, problemas de aprendizaje, alteraciones del lenguaje y la comunicación, además de trastornos motores, del equilibrio, del sueño y de la conducta. Eso repercute en la autonomía del paciente y también en su vida familiar, escolar y social. Para las familias, el recorrido suele estar marcado por la incertidumbre, el miedo y una adaptación constante, con preguntas sobre el desarrollo, la comunicación y los cuidados futuros. Julián Lara sostiene que el seguimiento del neuropediatra es clave desde la sospecha inicial, pasando por el diagnóstico genético, hasta el control continuo de la epilepsia y de las comorbilidades, incluso en la edad adulta. También destaca que la investigación vive un momento de progreso gracias a los avances en genética, el desarrollo de terapias específicas y la medicina de precisión. La SENEP, además, reclama la creación del Área de Capacitación Específica en Neuropediatría para garantizar una formación altamente especializada en epilepsia, neurodesarrollo y enfermedades raras. Claves - Aparece durante el primer año de vida y se asocia a crisis epilépticas prolongadas y recurrentes. - Afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos. - El diagnóstico precoz y el estudio genético temprano son decisivos. - Las comorbilidades del neurodesarrollo pueden ser tan relevantes como las crisis. 1 de cada 15.000 recién nacidos puede verse afectado por el síndrome de Dravet Actualización — 29 de junio 2026, 10:01 pm El síndrome de Dravet **no tiene cura**, aunque los avances en genética, terapias específicas y medicina de precisión abren nuevas posibilidades para reducir las crisis y mejorar el neurodesarrollo. El recorrido de la enfermedad también suele incluir **altibajos emocionales** y etapas de mayor estabilidad, con espacios de aprendizaje y apoyo entre familias y profesionales. --- **Fuente:** https://panorama.onl/salud/sindrome-de-dravet-senales-tempranas-impacto-y-claves-del-tratamiento-20260629-2100.html Publicado por Panorama Online — contenido de libre lectura; se permite citar con atribución y enlace a la URL original.