# El conmovedor relato de Daniela, la joven zuliana con «huesos de cristal» > Daniela Romero Barrios desconoce exactamente cuánto mide. Puede que cada día se haga más pequeñita a sus 28 años.  Nació con osteogénesis imperfecta, un trastorno   que se caracteriza por una fragilidad excesiva de hueso. Ella tampoco lleva un historial de las veces que la han enyesado. “No me pidas cifras que no me va bien Por Luis Aguirre laguirre@panorama.com.ve · 20 de marzo de 2015 · Ciudad Daniela Romero Barrios desconoce exactamente cuánto mide. Puede que cada día se haga más pequeñita a sus 28 años.  Nació con osteogénesis imperfecta, un trastorno   que se caracteriza por una fragilidad excesiva de hueso. Ella tampoco lleva un historial de las veces que la han enyesado. “No me pidas cifras que no me va bien con las matemáticas”, dice risueña la hija del medio de Jesús Romero y Milenis Barrios.    Y de inmediato la mamá toma la palabra para explicar que tuvo un embarazo normal. “Nos enteramos que había tenido una niña de cristal justo en el parto. Prácticamente yo la tuve en una camilla en el Hospital Adolfo Pons. Al nacer, Daniela no dejó de llorar porque sin querer los médicos en su faena cuando la tomaron por las piernas le ocasionaron su primera fractura. Por suerte, por esos días se realizaba un congreso de neonatólogos. Entre los especialistas se encontraba la doctora Eleonora de Schlesinger, quien había escuchado  que una niña  de apenas 41 centímetros lloraba sin parar desde que nació  y pidió reconocerla. Fue hasta el retén y le miró las pupilas”.  Daniela tenía la esclerótica azul (en la parte blanca de los ojos), uno de los síntomas de la osteogénesis imperfecta. Entonces la enviaron inmediatamente a los rayos X y presentó fractura en un brazo y en una pierna. Su primera semana de vida  permaneció hospitalizada. Los médicos no querían darla de alta porque su mamá era muy joven, apenas tenía 18 años y dudaban si realmente le prestaría los cuidados necesarios. La bebé era muy frágil. La familia Romero Barrios tuvo que adecuar su casa, ubicada en la urbanización San Felipe, en el municipio San Francisco, para que Daniela creciera sin tanto sufrimiento y dolor.   “A la bañera le tuvimos que colocar goma espuma por todos lados. Durante mucho tiempo la pasa de un lugar a otro con una  almohada, y solo yo podía hacerlo, nadie más. En el hospital me enseñaron cómo darle el tetero”, relata Milenis, mientras que  Daniela la interrumpe y le recuerda a su mamá cuando un día se le ocurrió ponerla a dormir boca abajo. “Yo no podía creer la enfermedad de mi bebé, sentía que se esforzaba mucho al respirar cuando estaba acostada boca arriba. Decidí voltearla para que durmiera mejor. Mala idea,  su brazo sonó. Salimos corriendo al hospital. A lo que llegamos inmediatamente la enyesaron y me recordaron que tenía que poner mucho cuidado con cada movimiento que realizara con la pequeña”.    Daniela muestra cómo sus brazos y piernas a lo largo de su vida se han deformado. Poco a poco, las visitas al traumatólogo fueron disminuyendo. Su papá se convirtió en su enfermero personal y aprendió a colocarle vendas para apaciguar cada  golpe durante la adolescencia.  “No puedo decir que jugué como cualquier niño porque  mis huesos estaban en proceso de crecimiento y se hacían más débiles. Tuve que perderle el miedo a fracturarme para disfrutar un poquito más. Era una tortura ver pasar a mis vecinos ir al colegio cada mañana. Yo también quería y mi madre intentó inscribirme en escuelas públicas y privadas, pero en ambas no me aceptaban por mi condición. Nos decían que habían muchachos muy tremendos que me podían hacer daño”, narra Daniela. Un día su mamá se enteró que abrirían un colegio privado cerca de su casa. Milenis se armó de una estrategia: convertirse en bedel de la institución, de esa manera convenció a  la directora que le permitiera acompañar a su hija a cursar  la primaria.   “Fue una etapa muy bonita”, confiesa Daniela y continúa: “Creo que me hice amiga de todos los estudiantes. Nunca hubo un comentario fuera de lugar ni acoso. Al contrario, me apoyaron muchísimo. Lamentablemente a  los 13 años una escoliosis y dolores en la columna me impidieron  continuar. Sin embargo, la meta continuaba. Diez años después pude culminar y me  inscribí en la misión Ribas para sacar el bachillerato. Quiero ser psicóloga y ayudar a todos los que tengan una condición especial como yo porque si yo pude,  los demás también.  Hay mucha gente en mi entorno que tiene todo su cuerpo bien y, sin embargo, sufren de depresión, bipolaridad y otros trastornos”.  Mientras llega el día para pisar la universidad, Daniela realizó un curso de uñas acrílicas y todos los sistemas básicos y avanzados. Sus conejillo de indias fueron  su mamá y sus hermanas (Dayana y Diana), pero ya su cartera de cliente incluye a   vecinas y   seguidoras en las redes sociales **(en Instagram es @daliangenlica)**Su intención es reunir dinero para ayudar con los gastos. “Sé que la carrera es costosa, además vivo muy lejos y trasladarme amerita una inversión. Gracias a Dios, el alcalde Omar Prieto me cambió la silla de ruedas, ahora es automática y puedo moverme por mi cuenta”.  Daniela aprovecha y hace una demostración de cómo hace las uñas. Pide a sus hermanas que le traigan la mesa con los esmaltes y demás implementos. Su mamá le pide que le retoque. “¿Sabes? Hay gente muy curiosa, me llaman para hacerse las uñas solo para ver si de verdad soy yo. En la calle la gente se me queda mirando y me preguntan qué tengo. Eso a mí no  me acompleja, acomplejarme sería negarme a mí misma, esta es mi realidad. Quiero salir adelante, estoy joven. Me gustaría ayudar económicamente a mi mamá para que se opere el hombro derecho, tiene una ruptura en el nervio supraespinoso. Se le dañó de todo mi peso. Eso es lo único que me pone triste y me preocupa ahora”.  Ella tiene fe que su mamá podrá salir de esa circunstancia. También la tiene expectante el parto de su perrita Sophia. Tiene pendiente aprender a meditar y sueña con conocer al cantante colombiano Maluma. ¡Ah!, también destaca que “la fecha que es y no conozco una discoteca, me encantan las fiestas”. Aunque ha ido a la playa y la montaña, no descarta algún día montarse en un avión.  Daniela no pierde detalles en su vestimenta. Es coqueta, le gusta la moda. Para las fotos eligió un top animal print. Lo que más le cuesta conseguir son los zapatos, número 25. Casi siempre le toca usar modelos de niña. El 21 de mayo cumplirá 29 años. No pide nada especial, solo salud para su mamá y el resto de la familia. “Lo demás es lujo”, suelta con una sonrisa pícara. --- **Fuente:** https://panorama.onl/ciudad/el-conmovedor-relato-de-daniela-la-joven-zuliana-con-huesos-de-cristal-20150319-0083.html Publicado por Panorama Online — contenido de libre lectura; se permite citar con atribución y enlace a la URL original.